Djaino's blog

Wat begon met een onschuldig buikgriepje ontaarde in een nachtmerrie. Na het Sinterklaasfeest op school te hebben gevierd begon Djaino 's avonds te spugen. Denk je eerst nog, te veel frietjes of zoetigheid gegeten, weet je de volgende dag wel beter. Elk slokje water kwam er na 10 minuten weer uit. Als een ziek vogeltje lag ons mannetje op de bank en met grote bruine ogen keek hij ons zielig aan. De huisarts schreef Pomperidon voor tegen de misselijkheid en het braken. 's Avonds hield Djaino nog steeds geen vocht binnen, daarom ging mama met hem naar de HAP waar ze besloten om hem op te nemen. In de loop van de nacht begon Djaino zijn gedrag te veranderen, hij gilde en krijste alles bij elkaar, vloog als een gekweld dier door zijn bedje en sloeg en schopte naar iedereen die hem aanraakte. Volgens de dienstdoende kinderartsen werd zijn gedrag veroozaakt door pijn in de buik en het feit dat hij in een vreemde omgeving was. Zijn mama en ik bestreden dat en zeiden keer op keer dat dit gedrag niet bij hem paste. Eten en drinken ging moeizaam, hij bleef koorts houden en plaste nauwelijks. Wij hebben aan 2 verschillende artsen gevraagd of het een bijwerking kon zijn van het middel Pomperidon maar dit werd terzijde geschoven. Mama heeft contact gezocht met andere ouders van de Pitt Hopkins vereniging en met doctor Raoul met de vraag of zij dit gedrag herkenden wanneer hun kind ziek was. Hun antwoorden waren ontkennend. Zondagmiddag en zondagnacht waren verschrikkelijk. We hebben aan zijn bedje staan huilen van onmacht, Djaino was totaal onbereikbaar geworden voor ons. Alleen op de momenten dat hij eventjes sliep ontspande zijn lijfje, dit was echter altijd maar van korte duur. Mama en ik spraken tegen elkaar de vrees uit dat we bang waren voor een blijvende gedragsverandering bij Djaino. Ook de verpleegkundigen wisten er geen raad mee, het leek wel of hij bezeten was van de duivel en er straalde een kwaadaardigheid uit zijn ogen waar je de koude rillingen van kreeg. Halverwege de nacht heb ik huilend voor zijn bedje gezeten en begon ik alle oude vertrouwde liedjes voor hem te zingen en heel af en toe zag ik dan een glimp van herkenning op zijn gezichtje komen. Een klein half uurtje heeft hij rustig in mijn armen gelegen en toen begon het hele circus weer van voren af aan. Maandagmorgen moesten er dan toch maar een buikecho en foto's worden genomen. Met 4 volwassenen hebben we Djaino in bedwang moeten houden. Normaliter geeft Djaino niks om dit soort onderzoeken, hij krijgt eerder de slappe lach als doktoren hem onderzoeken. Ook uit deze onderzoeken kwam niets aan het licht. Ondertussen zat Djaino onder de blauwe plekken doordat hij als een wildeman om zich heen schopte en sloeg en omdat hij in een gewoon ziekenhuisledikantje lag. Maandagavond resulteerde dat in een knal met zijn mondje op het ijzeren ledikant met als resultaat 1 voortand eruit. De volgende dag leek het eindelijk iets beter met Djaino te gaan, na iets te hebben gegeten en een klein middagslaapje had hij zowaar weer belangstelling voor zijn speelgoed. Woensdagmorgen hadden we weer de oude Djaino terug, met twinkeloogjes en knuffels voor ons. De eigen kinderarts had deze ochtend dienst en weer hebben wij onze vermoedens aangekaart. Ook hij zei dat hij nog nooit had gehoord van deze bijwerking maar dat hij wel ging zoeken in de vakliteratuur. Binnen het uur was hij terug met zijn assistent en konden ze ons meedelen dat dit een aantal keren eerder was beschreven bij voornamelijk heel jonge kinderen. Het enige waar hij zich nog over verbaasde was de duur van deze paniek/angst stoornis, het had meer dan 60 uur geduurd. Achteraf denk ik dat dit te maken heeft gehad met het feit dat Djaino heel slecht dronk, de medicatie kon zijn lichaam niet verlaten. Terugkijkend hadden we graag wat meer begrip van de dienstdoende artsen gehad, als ze onze suggestie serieus hadden genomen dan hadden ze misschien anders kunnen handelen en hadden wij er meer vertrouwen in gehad dat Djaino zijn gedrag van voorbijgaande aard was. Gelukkig is Djaino helemaal opgeknapt en haalt hij weer boevenstreken uit.

Nieuwe reacties

05.11 | 13:38

We hebben je lieve mama ontmoet tijdens een kort busreisje. Vol verwondering hebben we zitten luisteren naar haar verhalen over jou.
Wat een liefde zo bijzonder

25.04 | 19:41

Lieve Djaino,

Ik heb je pakketje ontvangen! Super bedankt voor de mooie beker gevuld met heel veel liefde! Je bent een topper! Groetjes Stephanie

01.02 | 19:42

Wat een geweldig avontuur is het geworden! En compliment Geertje! Het is fijn om het reisverslag te lezen en je beleeft het echt mee! gr Marga

01.02 | 17:12

Bijzonder om jullie belevenissen te kunnen lezen, hartverwarmend en een prachtige ervaring, geniet ervan met elkaar